Parkinson&Sport

Come si può parlare di prevenzione quando non si hanno certezze sulle cause che generano una malattia?

Sappiamo, ormai con certezza, che l’attività fisica può svolgere un ruolo cruciale come supporto al trattamento nella malattia di Parkinson.

In questo senso, quando praticata dalle fasi iniziali del percorso, può essere intesa come metodo di prevenzione rispetto all’avanzamento dei sintomi e al conseguente peggioramento della qualità di vita.

Ecco almeno 5 importanti ragioni per cui l’esercizio fisico può essere benefico:

1. Ritardo dell’insorgenza dei sintomi

– Neuroprotezione: L’esercizio fisico può contribuire alla salute del cervello, potenzialmente ritardando l’insorgenza dei sintomi della malattia di Parkinson.

– Attività come l’esercizio aerobico intenso e regolare, sono state associate, oltre a benefici diretti sulle funzioni del nostro corpo, al rafforzanento del sistema immunitario, a una maggiore produzione di fattori neurotrofici, che possono sostenere la salute dei neuroni.

– Riduzione dell’infiammazione: L’attività fisica può ridurre i marcatori di infiammazione nel corpo, che è un fattore implicato nel deterioramento neurodegenerativo.

2. Miglioramento della funzione motoria

– Mantenimento della mobilità: Esercizi di resistenza e attività che migliorano la forza e la flessibilità possono aiutare a mantenere la mobilità e a prevenire la rigidità muscolare e la perdita di equilibrio, sintomi comuni del Parkinson.

– Coordinazione e equilibrio: Attività come il Tai Chi o il Nordic walking possono migliorare l’equilibrio e la coordinazione, riducendo il rischio di cadute, un problema frequente nei pazienti con Parkinson.

3. Supporto alla salute mentale

– Riduzione dello stress e dell’ansia: L’esercizio fisico regolare può aiutare a ridurre lo stress e l’ansia, che possono influenzare negativamente la qualità della vita dei pazienti con Parkinson.

– Miglioramento dell’umore: L’attività fisica stimola la produzione di endorfine, che possono migliorare l’umore e contrastare la depressione, comune tra i pazienti con Parkinson.

4. Promozione della qualità della vita

– Autonomia e indipendenza: Mantenere una routine di esercizio fisico può migliorare la capacità di svolgere le attività quotidiane e sostenere l’indipendenza personale.

– Socializzazione e supporto: Partecipare a gruppi di esercizio può offrire opportunità di socializzazione, che sono importanti per il benessere emotivo e sociale.

5. Adattamento e personalizzazione

– Programmi su misura: È fondamentale che l’attività fisica sia adattata alle esigenze e alle capacità individuali. Un programma ben progettato deve considerare le limitazioni fisiche e i progressi nel corso della malattia.

 

In sintesi, l’attività fisica regolare e mirata

può svolgere un ruolo significativo nel migliorare la qualità della vita, ritardare l’insorgenza dei sintomi e supportare il trattamento della malattia di Parkinson.

È sempre consigliabile consultare un professionista della salute per progettare un programma di esercizi personalizzato e sicuro.

Ma purtroppo ho notato in questi sette anni di vita con il Parkinson, che, per ragioni personali e motivazioni diverse, la percentuale di pazienti che riesce a praticare attività fisica costantemente e correttamente, è molto bassa.

In questi casi, purtroppo, si ha un peggioramento delle funzioni motorie e del benessere psicofisico generale, con risultati che influiscono pesantemente sulla qualità della vita.

Riabilitazione e SSN Sistema Sanitario Nazionale

Il sistema sanitario nazionale, nelle strutture ospedaliere e nei centri convenzionati, propone dei periodi di riabilitazione.

Qui l’approccio multidisciplinare, unito all’attività fisica, che continua ad avere un importanza centrale, permette alla persona di ottenere dei miglioramenti significativi.

Vediamo cos’è e come funziona questa soluzione:

L’Importanza della Riabilitazione Periodica

La riabilitazione periodica per i malati di Parkinson rappresenta un aspetto cruciale, sopratutto negli stadi avanzati, nella gestione di questa malattia neurodegenerativa.

In Italia, gli ospedali, offrono programmi intensivi e multidisciplinari volti a migliorare la qualità di vita dei pazienti, affrontando i sintomi motori e non motori del Parkinson.

Questi programmi includono fisioterapia, logopedia, terapia occupazionale e supporto psicologico, con l’obiettivo di rallentare la progressione della malattia e mantenere il più a lungo possibile le capacità funzionali.

Costi e Copertura dal Servizio Sanitario Nazionale (SSN)

Per quanto riguarda i costi, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) copre integralmente i costi della riabilitazione per i pazienti affetti da Parkinson, purché questa sia prescritta da un medico specialista.

La copertura include sia le terapie effettuate in strutture pubbliche che quelle in strutture convenzionate. È importante sottolineare che l’accesso a questi servizi richiede una prescrizione medica e, talvolta, potrebbe essere necessario rispettare liste d’attesa.

Modalità di Accesso

Per accedere a questi servizi, è necessaria una prescrizione da parte di un medico specialista (neurologo o fisiatra).

La frequenza e la durata del trattamento riabilitativo vengono stabilite in base alle condizioni cliniche del paziente e alle linee guida adottate dalla struttura ospedaliera o dal centro di riabilitazione.

Periodicità della Riabilitazione

La periodicità con cui un paziente può accedere alla riabilitazione non è arbitraria né decisa dal paziente stesso. Solitamente, dopo un ciclo di riabilitazione, è il medico specialista a valutare la necessità di ulteriori cicli, considerando l’evoluzione della malattia e i benefici ottenuti dal paziente.

La cadenza dei cicli riabilitativi può variare da persona a persona e può essere influenzata dalla gravità della malattia, dalla risposta alle terapie e dalle risorse disponibili nel sistema sanitario.

Programmi di Mantenimento

Dopo la riabilitazione ospedaliera, molti pazienti vengono indirizzati verso programmi di mantenimento che possono includere esercizi fisici regolari, terapie domiciliari, e sessioni periodiche di fisioterapia.

Questi programmi sono fondamentali per prevenire il deterioramento delle capacità motorie e per mantenere la mobilità e l’indipendenza del paziente.

Monitoraggio Continuo

Il monitoraggio da parte di un medico specialista continua ad essere cruciale. Questo può avvenire tramite visite periodiche per valutare l’evoluzione della malattia e l’efficacia delle terapie in corso.

In base ai risultati delle valutazioni, il piano terapeutico può essere adattato, con l’introduzione di nuovi cicli di riabilitazione o la modifica delle terapie farmacologiche.

Supporto Psicologico e Sociale

In aggiunta, è spesso consigliato un supporto psicologico per affrontare l’ansia e la depressione che possono insorgere a causa della malattia.

I gruppi di supporto, dove i pazienti possono condividere esperienze e strategie di gestione, possono essere di grande aiuto nel mantenere il morale alto e migliorare la qualità della vita.

Limiti e Sfide

Uno dei principali limiti è che, purtroppo, non tutti i pazienti riescono a mantenere autonomamente la disciplina richiesta per continuare gli esercizi a casa.

Inoltre, la progressione naturale della malattia può portare a un graduale peggioramento delle condizioni, rendendo necessaria una riabilitazione più intensiva o ulteriori interventi terapeutici.

In sintesi, nei mesi successivi alla riabilitazione, il paziente deve impegnarsi attivamente nel mantenere i risultati raggiunti, con il supporto continuo di un team medico e la partecipazione a programmi di mantenimento e monitoraggio regolare.

La riabilitazione di Faustino

Ascoltiamo ora un’ esperienza Concreta di un paziente che ha appena terminato un periodo di 2 mesi di riabilitazione.

Faustino è un socio dell’associazione Parkinson&Sport e vive con il Parkinson da 16 anni. Di recente, ha completato due mesi di riabilitazione intensiva presso l’istituto Nazionale a Carattere Scientifico “Casimiro Mondino” di Pavia.

Attraverso il suo racconto, cercheremo di mettere in luce non solo l’efficacia delle terapie riabilitative, ma anche le sfide e le soddisfazioni che accompagnano un simile percorso.

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Di seguito, riportiamo la sua esperienza:

Grazie per averci concesso questa intervista. 

So che hai appena terminato due mesi di riabilitazione per il Parkinsoni, c/o la struttura “Mondino” di Pavia. Potresti raccontarci come è andata questa esperienza?

Certo, è stato un percorso intenso ma estremamente significativo. La riabilitazione, in generale, è stata un mix di sfide fisiche ed emotive. Ho dovuto affrontare esercizi mirati non solo a mantenere la mobilità, ma anche a migliorare l’eloquio, il mio equilibrio e la mia coordinazione, che con il Parkinson sono sempre più difficili da gestire. 

Ci sono stati momenti di frustrazione, quando il corpo non rispondeva come avrei voluto, ma anche momenti di grande soddisfazione quando vedevo i progressi, anche se piccoli.

Quali sono stati i principali risultati che hai ottenuto da questi due mesi di riabilitazione?

Innanzitutto, ho notato un leggero miglioramento nella mia capacità di movimento. Ho acquisito maggiore consapevolezza del mio corpo e dei miei limiti, ma soprattutto di come poterli affrontare con determinazione ed anche con la convinzione che i farmaci vanno “aiutati” a fare effetto.

Inoltre, ho imparato nuove tecniche di respirazione e rilassamento che mi aiutano a gestire meglio i momenti in cui i movimenti involontari aumentavano e il freezing.

Qual è stato l’aspetto più difficile di questa riabilitazione?

Credo che la parte più difficile sia stata accettare le mie debolezze e affrontare i momenti in cui mi sentivo impotente. Grande giovamento, in questo senso, mi hanno dato gli importanti suggerimenti della psicologa. 

Il Parkinson ti mette di fronte a una serie di limitazioni che possono sembrare insormontabili, e questo può essere scoraggiante. Tuttavia, ho imparato che è importante concentrarsi su ciò che posso ancora fare, piuttosto che su ciò che non posso più fare. 

Questo cambiamento di prospettiva è stato fondamentale, e lo avevo già affrontato, nell’esperienza “AAA Emozioni Cercasi” dello scorso Ottobre alla Sterpaia di Pisa.

Come hai affrontato emotivamente questo percorso e come ti senti ora che l’hai concluso?

Emotivamente è stato un viaggio altalenante. Ci sono stati giorni buoni, dove sentivo di avere il controllo della situazione, e giorni più difficili, dove la stanchezza e la frustrazione prendevano il sopravvento. 

Ma, grazie anche al supporto del team di riabilitazione, agli amici dell’Associazione Parkinson&Sport, a mio figlio ed a mia sorella, sono stato bravo a non cedere e a non perdermi d’animo. 

Ora che ho concluso questa fase, mi sento più forte, più consapevole e anche più determinato a non lasciarmi abbattere dalla malattia. È un percorso che continua, ma ora ho gli strumenti per affrontarlo con maggiore fiducia.

Grazie mille per aver condiviso la tua esperienza. È un racconto davvero ispirante. C’è qualcosa che vorresti dire a chi sta affrontando una situazione simile alla tua?

Vorrei dire che, anche se il percorso può sembrare duro e senza speranza, è importante non mollare mai (NON CI FERMERAI dice il motto dell’Associazione Parkinson&Sport). 

Ogni piccolo passo avanti conta, e ogni giorno è un’opportunità per trovare nuove forze. Non siete soli in questa lotta, e ci sono risorse e persone pronte ad aiutarvi. Non abbiate paura di chiedere aiuto e di accettare i vostri limiti, perché è proprio da lì che inizia la vera forza.

Mi hai detto che questo periodo di riabilitazione ha generato dei miglioramenti sulla mobilità, l’eloquio, l’ equilibrio e la coordinazione. Grazie a ciò che hai vissuto e imparato in questi due mesi, ora che sei tornato a casa tua e alla tua vita, cosa farai per continuare a migliorare il tuo livello di benessere o per lo meno a mantenerlo stabile?

In questi due mesi di riabilitazione ho imparato l’importanza della costanza e della determinazione nel mio percorso di recupero. Ora che sono tornato a casa, continuerò a seguire le indicazioni ricevute dai terapisti, magari dedicando un momento fisso ogni giorno a questa attività.

Per l’eloquio, cercherò di continuare a praticare gli esercizi di respirazione e articolazione che mi sono stati insegnati, attraverso conversazioni regolari, leggendo ad alta voce o utilizzando app e strumenti di supporto.

Inoltre, cercherò di mantenere uno stile di vita attivo, includendo passeggiate con il deambulatore o altre attività fisiche leggere compatibili con le mie capacità (cyclette), e di prestare attenzione a mantenere una postura corretta durante il giorno.

Anche la mia alimentazione avrà un ruolo importante: mangiare in modo equilibrato e rimanere idratato contribuirà al mio benessere generale. 

Infine mi impegnerò ad impostare una buona routine del sonno e cercherò di gestire lo stress attraverso tecniche di rilassamento o meditazione, così da non compromettere i progressi fatti.

Insomma, voglio continuare a mettere in pratica ciò che ho imparato, con l’obiettivo non solo di mantenere i miglioramenti ottenuti, ma di continuare a progredire nel tempo.”

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Grazie mille Faustino,

la tua esperienza potrà essere di supporto e stimolo per chi si troverà a dover affrontare questa sfidante prova nel suo cammino.

Prevenzione e Riabilitazione, opportunità e sfide che, in momenti diversi, possono aiutarci a muoverci meglio nel nostro percorso di vita.

Abbiamo visto come, attraverso l’attività fisica costante e specifica, sia possibile prevenire e rallentare l’avanzamento dei sintomi della malattia di Parkinson

E sappiamo anche quanto sia importante superare uno dei principali limiti della riabilitazione periodica; la difficoltà di alcuni pazienti per continuare gli esercizi a casa e mantenere i risultati ottenuti e addirittura continuare a migliorare il loro livello di benessere.

Questo risultato può essere raggiunto attraverso un percorso integrato non ospedaliero, che preveda un impegno costante, dove ritrovare la motivazione per mettere in campo imopegno e disciplina, per fare ciò che è necessario per mantenere un livello di benessere che ci permetta di vivere una vita felice.

Inoltre se tale attività è svolta in gruppo, sappiamo che la condivisione attiva con altri pazienti e il supporto di un team di specialisti possono fare una grande differenza nel lungo termine.

L’Attività ParkinsON

Sviluppato dall’Associazione Parkinson&Sport, che dal mese di ottobre sarà proposto presso Acquarè a Palazzolo sull’Oglio, rappresenta un modello di riabilitazione innovativo proprio perchè risponde a queste caratteristiche.

Sabato, la presentazione ufficiale dell’attività ParkinsON a Palazzolo sull’Oglio!

 

Nel cuore del nostro impegno c’è il desiderio di accendere una nuova luce sul futuro delle persone affette dal Parkinson e dei loro familiari. L’Attività ParkinsON, nasce da una visione innovativa e integrata che unisce le migliori pratiche di riabilitazione, sport, e supporto psicologico in un’unica proposta terapeutica.

Trovi qui tutte le informazioni

Grazie all’Attività ParkinsON, i pazienti e le loro famiglie possono affrontare la malattia con una visione più positiva e con un maggiore controllo sulla loro qualità di vita.

La strada può essere difficile, ma con il giusto supporto e un approccio integrato, è possibile vivere meglio nonostante il Parkinson.